Enfermedades raras: Taller de integración

El jueves por la tarde se realizó el Taller de Arte Infantil "IntegrARTE" de 18 a 20 para niños de 8 a 12 años en el Centro Cultural de Extensión Universitaria de la UNNE ubicado en Calle Córdoba 593, con la idea de integrar y solidarizarse con las personas que sufren enfermedades raras. La actividad dio inicio con una lectura de un cuento que relata cómo vive un niño con una de éstas enfermedades y se trabajó en el taller de pintura guiados por profesores, los que luego se expondrán como trabajos finales.

La muestra se enmarca en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras al que adhirió el Ministerio de Salud Pública de la Provincia programando varias actividades de promoción, a través del Programa de Detección Neonatal de Errores Congénitos del Metabolismo que analiza muestras sanguíneas de recién nacidos.

“Una enfermedad rara, es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población, en la Argentina afecta a más de tres millones de personas. Se tratan de alrededor de seis mil enfermedades, entre las que se encuentran las enfermedades congénitas: Hipotiroidismo Neonatal, Fenilcetonuria y Galactosemia”, señaló la doctora Elsie Lacuna, coordinadora del Programa Provincial de Pesquisa Neonatal se realizan los testeos en forma gratuita a niños de toda la provincia que nace en un hospital público,  y aquellos en que se detecta alguna enfermedad se inicia tratamiento y se realiza un seguimiento en forma permanente.

Ayer vienes estaba previsto realizar una promoción en la Plaza Vera de la ciudad capital, pero fue suspendido por el mal tiempo. En cambio se realizó una charla en dependencias de la Maternidad del Hospital Vidal, del que también participaron integrantes de una de las Fundaciones que ayuda a pacientes que sufren éstas enfermedades.

Para el sábado 28 está prevista una caminata en el Costanera Sur de 17 a 19 horas para la cual se invitó a la comunidad a participar vistiendo una prenda de color violeta y manoplas de igual color. El mismo se debe a que es un color de transformación, de espiritualidad, elegido por la FADEPOF Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.